María Claudia (FOP)
Ya saben, me llega todo tipo de mensajes por el correo electrónico. Algunos no son mas que spam o scam y no todos merecen la pena de ser mencionados. Este que hoy presento es una cadena que inició hace muchos años y hoy llegó a mi buzón. Aquí el mensaje:
HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.
MARIA CLAUDIA
LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL.
POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO
A TUS CONTACTOS.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).
Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte ) .
Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países).
La situación es la siguiente: La niña María Claudia Tejeda Rengifon originaria de Perí, murió al parecer en 2003. Padecía FOP (fibrodisplasia osificante progresiva) y el contenido del mensaje es verdadero, pero ya no es necesario reenviar, porque en 2006 se halló el gen de la mutación..
Lean:
http://www.mariaclaudiafop.org/
http://groups.google.com.ar/group/infodiscap/msg/de533a4f6fd1448e
http://www.ifopa.org/
http://www.fundacionfop.org.ar/
Hola mi nombre es Carmen vivo en Mexico y tengo una hermana de 14 años que padece la emfermadad de FOP a mi me llego el correo de Maria Claudia pero fue hace muy poco trate de ponerme en contacto y no lo logre y acabo de descubrir sobre la muerte de la niña me da mucha tristeza por que uno como familia muchas veces no se nos hacesora como darles una mejor calidad de vida
Les reenvio la respuesta de la fundacion FOP al mail de la niña con FOP . atte Maria Ines
----- Original Message -----
From: Moira Liljesthrom
To: Maria Ines Bianco
Cc: aps...@yahoo.com
Sent: Tuesday, February 12, 2008 6:05 PM
Subject: Re: [redespeciales] Rv: Rv: PASALO POR FAVOR NO ES UNA CADENA
Hola María Inés,
En relación a este mail quisiera comentarte por un lado que es totalmente verdadero. Maria Claudia era una hermosa nena peruana con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a quien conocí y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 2 años.
FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar. FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo. FOP además de ser progresiva, NO TIENE HASTA EL MOMENTO NINGUN TRATAMIENTO QUE LOGRE FRENAR LA PROGRESION , pero SI tenemos un equipo que está investigando FOP con fines terapéuticos en la Universidad de Pensilvania. También tenemos una comunidad muy unida y activa a nivel mundial que se congrega en la Intenational FOP Asociation ( www.ifopa.org) de la cual soy representante en Argentina.
Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años.
Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando. Estoy enviando este mismo mail a otra de las personas que te lo envió, pero no logro colocar todas las direcciones por lo cual te pido que se lo reenvíes vos.
Gracias y saludos,
Moira Liljesthröm
Fundación FOP
www.fundacionfop.org.ar
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